სპინალურ კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე, გენეტიკური, პროგრესირებადი, იშვიათი დაავადებაა, რაც ბავშვებში კუნთების ატროფიასა და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს იწვევს. ადამიანი ფაქტობრივად, ვერ მოძრაობს, უჭირს სუნთქვა და არაერთი თანდართული დაავადება აწუხებს.
საქართველოში სპინალურ კუნთოვანი ატროფია 60-მდე პაციენტს აქვს, ერთ-ერთი 15 წლის ნინი როსტიაშვილია, კახეთიდან.
გოგონა მძიმე მდგომარეობაშია, სულ 18 კილოგრამს იწონის, არ შეუძლია მოძრაობა, არც ჯდომა, საკუთარი ხელით ჭამა, როგორც დედა ამბობს, არის უმეტესად მიწოლილ მდგომარეობაში, ხელებს უმნიშვნელოდ ამოძრავებს, „რომ უთხრა, - ხელი გამომიწოდე, ვერ გამოგიწოდებს. კუნთი საერთოდ არ აქვს და შესაბამისად, არც ძალა. შეიძლება ითქვას, რომ ხელით დაგვყავს, რაც ძალიან ძნელია. ახლა კბილების პრობლემა დაეწყო, - ეშლება და მკურნალობის თანხა არ გვაქვს და არც ტრანსპორტირების საშუალება, რომ თბილისში წავიყვანოთ. საერთოდ, რეგიონის ბავშვები ცოტა დაჩაგრულები არიან, არანაირი საშუალება არ გააჩნიათ, თუნდაც, იმის, რომ მასაჟები მაინც გავუკეთოთ...
რაც შეეხება გონებას, ნინი საოცრად სხარტი აზროვნების ბავშვია, ამ მხრივ ბევრს ჩამოიტოვებს“ - გვეუბნება ასმათ ათუაშვილი, ნინის დედა.
- აღნიშნეთ, რომ ამ მძიმე დაავადებების მიუხედავად, გონებაგახსნილი ბავშვია, რაში გამოიხატება ეს?
- თუნდაც იმაში, რომ პატარა ბიზნესი აქვს - ბროილერის მეხორცული ჯიშის ქათმები ჰყავს, 300 ფრთა. ქათმებს ცხადია, ჩვენ მშობლები ვუვლით, მაგრამ ნინი ამ საქმეს თავისი ჭკუა-გონებით მართავს. საერთოდაც მისი იდეა იყო, რომ ფერმა გვქონოდა. ახლა მის გაფართოებაზე ფიქრობს. ნინი ასევე აქტიურობს თუთიყუშების ჯგუფში, მათ პატრონებს რჩევებს აძლევს. იცის ამა თუ იმ დაავადებისას თუთიყუშს რა წამალი უნდა მისცეს, რა უნდა გაუკეთოს, როცა თუთიყუში შეუძლოდ არის. გაოცებული ვარ, ხალხს ისეთ რაღაცებს ეუბნება. სამომავლო ფერმერობა უნდა და საერთოდ, ამ ყველაფერს იმიტომ აკეთებს, რომ სხვებს დაეხმაროს. თვითონ ასე რომ უჭირს და ასეთ დროს დახმარების ფასი რომ იცის, ამიტომ, როგორც შეუძლია, რჩევების მიცემაში არავის ზარდება. კიდევ დეკორატიული ქათმები ჰყავს, ისინიც ინტერნეტით მოიძია, მაგრამ ამათ ყოლას ბევრი რამ უნდა, რაც მთავარია, დიდი თანხები და ყველას თავის განყოფილება. ჰყავს თუთიყუში, რომელიც აალაპარაკა. ასევე ძაღლები. გამოდის, რომ რა ფრინველიც გვყავს სახლში, ყველას ენა იცის, მათ შორის, ცხოველებისაც... მათაც უყვართ ჩემი ნინი და ესეც გიჟდება მათზე.
ნინი როსტიაშვილი:
- ეს თუთიყუში თავზე მეთამაშება, მელაპარაკება, მეხუტება, მერე მეც ვკოცნი და მვეფერები. თუთიყუში ბევრი დამეხოცა და ამიტომ, მინდოდა, დახმარება აღმომეჩინა მათთვის, ვის თუთიყუშებსაც ისეთივე პრობლემები აქვთ და ვიპოვე თუთიყუშების ჯგუფი. ხალხს რჩევებს ვაძლევ, - ზოგს კალცი აკლია, ზოგს კუჭი აქვს აშლილი...
- ფერმის შექმნის იდეა როგორ გაგიჩნდა?
- ლამაზი წიწილები მყავდა და მერე მომინდა, ბევრი ლამაზი წიწილა მყოლოდა. ფერმა იმიტომ მინდოდა, რომ ოჯახს შემოსავალი ჰქონოდა. სოციალური დახმარება მოგვიხსნეს და რაღაც შემოსავალი ხომ გვინდოდა?!. ჩემს მშობლებს ვთხოვე, ბროილერის ქათმები მოეყვანათ, მეხორცული ჯიშის. საერთოდ ცხოველები, ფრინველები, მცენარეები მიყვარს, ბუნება მიყვარს ძალიან.
- კმაყოფილი ხარ - შენი ჩანაფიქრი რამდენად შესრულდა?
- შესრულდა. კარგად მიდის საქმე. დედა და მამა კარგად მუშაობენ. ორივე დავასაქმე.
- ფერმის გამგე გამოდიხარ...
- კი... 300 ფრთა ქათამია და მინდა, ათასამდე ავიდეთ. ამ ქათმის კილოგრამი ხორცი 5 ლარი ღირს. მოდიან კლიენტები და მიაქვთ.
- სამომავლოდ კიდევ რა გეგმები გაქვს?
- რომ გავიარო... გვპირდებიან, რომ ჩვენი წამალი ორ თვეში შემოვა...
ნინი როსტიაშვილი 7 თვის იყო, რომ იშვიათი დაავადება - სპინალურ კუნთოვანი ატროფია დაუდგინდა, რაც მენინგოვირუსმა გამოიწვია. დაავადებამ გოგონას ცხოვრება მთლიანად შეცვალა, თუმცა თავიდან ყველაფერი კარგად იყო, - ბავშვი აბსოლუტურად ჯანმრთელი დაიბადა.
როგორც აღვნიშნეთ, დღეს გოგონას მძიმე მდგომარეობა აქვს. იმისთვის, რომ ფეხზე დადგეს, გაიაროს და მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობა საგრძნობლად გამოსწორდეს, მას მკურნალობა სჭირდება. ნინის და მის მშობლებს იმედი აქვთ, რომ სახელმწიფო მათ დახმარებას შეძლებს და სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოსვლის შემდეგ, რომელსაც სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტები ელოდებიან, ამ წამალს დაუფინანსებენ.
„მჯერა, რომ კარგად იქნება და ნინის სიცოცხლეს საფრთხე არ შეექმნება. ჩვენთვის აუცილებელია, სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური გვერდში დგომა, რადგან მისი შეძენა ჩვენს ძალებს აღემატება,“ - აღნიშნავს ნინის დედა, ასმათ ათუაშვილი, რომელსაც ლამის უკვე 15 წელია, არ სძინებია, რადგანაც ბავშვს ღამეც დიდი ყურადღება უნდა, დედა მთლიანად შვილის ცხოვრებით ცხოვრობს.
ლალი ფაცია